El autismo no es un episodio breve, es una condición que acompaña a las personas a lo largo de todo su ciclo vital. Comprender esta realidad es fundamental para ofrecer un acompañamiento respetuoso y basado en la evidencia y la dignidad humana.

La infancia: punto de partida y aprendizaje compartido

Cuando una familia recibe un diagnóstico de autismo en la infancia, muchas veces lo primero que aparece no es la certeza, sino las preguntas. Por ejemplo: “¿Algún día mi hija compartirá con otros niños?”

Recuerdo a una madre que, con emoción y preocupación a la vez, me enviaba fotografías de su hija durante una convivencia en la escuela, preguntándose si algún día se relacionaría de manera espontánea con los demás. En su caso y otros semejantes he evidenciado cómo lo que para muchas personas parece sencillo, bien sea compartir durante una celebración, participar en juegos grupales o comunicarse y conversar en distintos contextos, es un camino lleno de incertidumbre para otras familias.

Es por ello que los profesionales debemos brindar un acompañamiento que trascienda los conocimientos técnicos, una orientación llena de humanidad. En la infancia, son las familias las que se convierten en protagonistas de este recorrido, pues las mejores prácticas basadas en la evidencia no tienen sentido si no se les involucra (Zwaigenbaum et al., 2015; Steinbrenner, et al., 2020; Song, et al., 2025).

De tal modo, el trabajo terapéutico se enriquece cuando los padres participan y las rutinas del hogar se transforman en espacios de aprendizaje (McWilliam, et al., 2020; FGRBI 2023), cuando los profesionales comprendemos que escuchar a las familias es tan importante como ofrecer estrategias. No se trata de que los niños encajen en un molde, sino de entender sus formas más propias y significativas de comunicación y participación.

Recuerdo a otra madre que, con ilusión, me enviaba videos de los avances de su hija durante un programa de entrenamiento para padres, comentándome que lo que más la emocionaba no eran solo las nuevas palabras y frases, era comprender las formas y etapas de comunicación y cómo las tentativas comunicativas y ajustes en su manera de comunicarse abrían nuevas posibilidades de interacción. Esa vivencia me demostraba que, a veces, el cambio más significativo ocurre en la mirada de la familia hacia su propio hijo.

Adolescencia y adultez: nuevos retos y oportunidades

El paso de la infancia a la adolescencia y luego a la adultez conlleva cambios profundos. En alguna oportunidad, un adolescente me comentaba: “No me gusta que me saquen de la sala para ir al PIE como a otros niños y jóvenes, no tengo una enfermedad”. Esta frase refleja la tensión que muchos jóvenes pueden sentir cuando perciben un trato distinto al de sus pares, y cuando emerge con fuerza la necesidad de autodeterminación y respeto a su identidad.

Tras la escolarización, los caminos se diversifican. Algunas personas encuentran en un oficio un espacio de realización; otras ingresan a la universidad, donde los desafíos se multiplican; y hay quienes por el nivel de apoyo que requieren continúan dependiendo de sus cuidadores. En todos los escenarios, la transición hacia la vida adulta puede vivirse como una etapa que despierta inseguridad y expectación al mismo tiempo.

Sin duda, dicho cambio es un hito digno de atención. Por una parte, la estructura y organización se quiebran: por ejemplo, al finalizar la enseñanza media, mudarse de casa o comenzar un nuevo trabajo el estrés y la ansiedad pueden hacerse presentes, lo que implica aprender a construir nuevas rutinas que sostengan el día a día permitiéndoles a las personas autistas transitar con seguridad. Por otra parte, el funcionamiento social también plantea retos, pues, en un esfuerzo por encajar, la gestión y exigencia de habilidades sociales y la sobrecarga sensorial en contextos universitarios o laborales suelen generar mayores desafíos que no siempre son comprendidos por el entorno (Van Hees et al., 2015; Gurbuz et al., 2019).

Perspectiva de género en el autismo

En este contexto, la perspectiva de género merece una atención particular, pues muchas mujeres autistas atraviesan el fenómeno del enmascaramiento y camuflan su forma de ser como un ajuste social y afrontamiento para cumplir con lo que se espera de ellas (Halladay et al., 2015; Hull et al., 2020; Ruggieri, 2024). Aquella forma de actuar puede repercutir en su salud mental, lo cual tiene el potencial de traducirse en agotamiento, estrés y ansiedad (Capriola et al, 2021), reflejando entornos poco preparados para comprender y apoyar.

La importancia de la divulgación del diagnóstico

Un último punto que me gustaría abordar es la divulgación del diagnóstico del autismo. Mientras que algunas personas deciden no compartirlo por temor a la estigmatización, hay otras que lo ven como una oportunidad para recibir apoyo y generar sensibilización y comprensión. Las dos decisiones son válidas y profundamente personales.

Rol de los profesionales de la salud y la rehabilitación

Ante todo lo mencionado, cabe preguntarse: ¿qué lugar ocupamos en el tratamiento del autismo como profesionales de la comunicación? Ya sea que trabajemos en el área infanto-juvenil, en el ámbito adulto o con personas mayores, tenemos el desafío de reconocer que trabajamos con personas que atraviesan un curso de vida completo.

• En la infancia y la juventud, el foco suele estar en la adquisición de habilidades de comunicación receptiva y expresiva, al igual que en el acompañamiento familiar.
• En la etapa adulta, el énfasis se desplaza hacia la autonomía, la participación activa en comunidad, la vida universitaria y el empleo. Además, abarca la modulación y el fortalecimiento de habilidades relacionales.

No obstante, en ambos casos se requiere de profesionales integrales, capaces de articularse interdisciplinariamente, de ser sensibles a la diversidad y a las distintas formas que puede tomar el desarrollo de una persona en el espectro autista, pues no existe un único camino posible. Antes que estar frente a usuarios o pacientes, estamos junto a personas que sueñan, sienten y construyen su vida a su manera.

Conclusión: acompañar el curso de la vida

El autismo no desaparece con la edad. Como fonoaudiólogo les hago la invitación a ampliar nuestra mirada y preguntarnos: ¿cómo podemos contribuir, desde nuestro rol, a que cada etapa de la vida de una persona autista sea reconocida no solo por los desafíos que plantea, sino también por las oportunidades, vínculos y dignidad que merece?

Sobre el autor: invitado internacional de la ECR

Del 22 de septiembre al 3 de octubre, la Escuela Colombiana de Rehabilitación recibirá al Dr. Enzo Fabián Alarcón Acuña, profesor de la Universidad Autónoma de Chile, sede Temuco, fonoaudiólogo y magíster en Lingüística, reconocido por su experiencia en la intervención de trastornos del habla y el lenguaje, así como en el fortalecimiento de habilidades sociales en adultos con autismo. Su visita fortalecerá los lazos académicos, investigativos e interculturales entre ambas instituciones, en beneficio de la formación en salud y rehabilitación.

Escrito por:
Enzo Alarcón Acuña
Fonoaudiólogo, Mg. Lingüística Aplicada
Académico e investigador Universidad Autónoma de Chile
Director Equipo de Investigación en Inclusión y Educación para el Trastorno del Espectro Autista [EII-TEA] 045/2024

Referencias

• Capriola, N., Brewe, A., Golt, J. y White, S. (2021). Anxiety and Depression Reduction as Distal Outcomes of a College Transition Readiness Program for Adults with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(1), 298–306. https://doi.org/10.1007/s10803-020-04549-6
• Family Guided Routines Based Intervention (FGRBI) and Caregiver Coaching (2023). Evidence-Based Reasons Why Routines Are Important. https://fgrbi.com/wp-content/uploads/2023/03/EBReasonsWhy_2023.pdf
• Gurbuz, E., Hanley, M., & Riby, D. M. (2019). University students with autism: The social and academic experiences of university in the UK. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49, 617-631.
• Halladay, A., Bishop, S., Constantino, J., Daniels, A., Koenig, K., Palmer, K., Messiger, D., Pelphrey, K., Sanders, S., Singer, A., Taylor, J., & Szatmari, P. (2015). Sex and gender differences in autism spectrum disorder: summarizing evi-dence gaps and identifying emerging areas of priority. Molecular Autism, 6(1), 36. https://doi.org/10.1186/s13229-015-0019-y
• Hull, L., Petrides, K.V., & Mandy, W. (2020). The female autism phenotype and camouflaging: a narrative review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 7 (4) ,306–317. https://doi.org/10.1007/s40489-020-00197-9
• McWilliam, R. A., Boavida, T., Bull, K., Cañadas, M., Hwang, A. W., Józefacka, N., … & Woodward, J. (2020). The routines-based model internationally implemented. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(22), 8308. https://doi.org/10.3390/ijerph17228308
• Ruggieri, V. (2024). [Autism and camouflage]. Medicina, 84 Suppl 1, 37–42. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38350623/
• Song, Y., Kong, X., Fu, W., & Song, F. (2025). Parent-mediated Interventions Based on the NDBI for Children With ASD: A Systematic Review of Randomized Controlled Trials. Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s10803-025-06791-2
• Steinbrenner, J., Hume, K., Odom, S., Morin, K., Nowell, S., Tomaszewski, B., Szendrey, S., McIntyre, N., Yucesoy-Ozkan, S., y Savage, M. (2020). Evidence-based practices for children, youth, and young adults with Autism. The University of North Carolina at Chapel Hill, Frank Porter Graham Child Development Institute, National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice Review Team. https://ncaep.fpg.unc.edu/wp-content/uploads/EBP-Report-2020.pdf
• Van Hees, V., Moyson, T., & Roeyers, H. (2015). Higher education experiences of students with autism spectrum disorder: Challenges, benefits and support needs. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45, 1673–1688. https://doi.org/10.1007/s10803-014-2324-2.
• Zwaigenbaum, L., Bauman, M. L., Choueiri, R., Kasari, C., Carter, A., Granpeesheh, D., Mailloux, Z., Smith Roley, S., Wagner, S., Fein, D., Pierce, K., Buie, T., Davis, P. A., Newschaffer, C., Robins, D., Wetherby, A., Stone, W. L., Yirmiya, N., Estes, A., & Hansen, R. L. (2015). Early Intervention for Children With Autism Spectrum Disorder Under 3 Years of Age: Recommendations for Practice and Research. PEDIATRICS, 136(Supplement), S60–S81. https://doi.org/10.1542/peds.2014-3667