Alzheimer: Una realidad difícil de olvidar
La realidad y los retos que trae consigo el Alzheimer en pleno siglo XXI
Cada 21 de septiembre, se lleva a cabo la conmemoración internacional del día del Alzheimer, establecida desde 1994 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Federación Internacional de Alzheimer, fecha que sin duda nos invita a rememorar, evocar y no olvidar tan latente realidad.
Lo primero es comprender que la enfermedad de Alzheimer es un trastorno neurológico que provoca la muerte masiva y constante de las células nerviosas del cerebro. Por lo general, comienza paulatinamente y sus primeros síntomas pueden atribuirse a la vejez o al olvido común.
A medida que el Alzheimer avanza, se van deteriorando las capacidades cognitivas, entre ellas la capacidad para tomar decisiones y llevar a cabo las tareas más simples de tipo cotidiano e instrumental. Adicionalmente, en las personas que experimentan la enfermedad, es común que puedan surgir modificaciones de la personalidad, así como conductas hostiles, disruptivas o comúnmente llamadas “problemáticas”.
En sus etapas avanzadas, conduce a la demencia, el deterioro funcional, la dependencia y finalmente la muerte, entendiendo la demencia como el deterioro adquirido en las capacidades cognitivas que entorpece la realización satisfactoria de actividades de la vida diaria.[1]
En resumen, el Alzheimer es una demencia progresiva que tiene como eje central el déficit de memoria, siendo éste uno de sus síntomas más tempranos y pronunciados. Por lo general, el paciente empeora progresivamente, mostrando problemas perceptivos, del lenguaje y emocionales, durante la media aproximada de 10-12 años que dura la enfermedad, aunque ello puede variar mucho de un paciente a otro.[2]
Dada esta realidad, no podemos obviar que más allá de las características propias de la patología, existe la necesidad de evidenciar la magnitud y el impacto a nivel poblacional, puesto que la enfermedad de Alzheimer se ha convertido en un problema social muy grave para millones de familias y para los sistemas nacionales de salud de todo el mundo, sin ignorar que es una causa importante de muerte en los países desarrollados, por detrás de las enfermedades cardiovasculares y el cáncer.
Sin embargo, lo que hace que esta demencia tenga un impacto tan fuerte en el sistema sanitario y en el conjunto de la sociedad es, sin duda alguna, su carácter irreversible, la falta de un tratamiento curativo y la carga que representa para las familias de los afectados[3], lo que limita la probabilidad de mejoría y cronifica, no solo la vida de quienes la padecen, sino de sus cuidadores.
¿Pero, y qué tal si por un momento vivenciamos la realidad de dichos cuidadores? La pérdida de memoria llega hasta el no reconocimiento de familiares o el olvido de habilidades normales para el individuo. Otros síntomas son cambios en el comportamiento como arrebatos de violencia. En las fases finales se deteriora la musculatura y la movilidad, pudiendo presentarse incontinencia de esfínteres[4], lo que sin duda plantea una sobrecarga diaria para quienes asumen el rol de acompañar y atender como cuidadores, trayendo consigo desgaste de tipo físico, emocional y psicosocial, entre otros.
Aunque la enfermedad de Alzheimer es la demencia más frecuente en la población anciana, su etiología aún se desconoce. Son característicos los cambios degenerativos en el cerebro demostrables tanto por anatomía patológica como por tomografía computarizada. Su tratamiento se basa sobre todo en tratar de mejorar la calidad de vida del enfermo y retrasar el progreso de la enfermedad mediante fármacos. Es importante también destacar el rol que desempeña el apoyo del grupo familiar y la práctica de actividades físicas e intelectuales o de tipo cognitivo que resulten estimulantes.
Durante un estudio realizado en España en el año 2020[5], Los resultados indicaron que experimentaron mayor sobrecarga los cuidadores que son mujeres, mayores de 56 años, casadas, con un hijo, con nivel de estudios bajo-medio, de bajo nivel económico, que cuidan al enfermo alrededor de 10-12 años y que cuidan a enfermos en fases avanzadas, evidenciando alteraciones musculo esqueléticas y afectación importante en salud mental, baja autoestima y dificultades en procesos de socialización.
Una reciente publicación hecha por la Universidad ICESI, de Cali, pronostica que para el año 2023 se espera que 260.000 personas mayores de 60 años padezcan Alzhéimer. El estudio fue liderado por especialistas e investigadores de la Facultad de Ciencias de la Salud de la universidad en mención, y en él explican la importancia del costo del cuidado médico directo e indirecto de la enfermedad en Colombia.
Como resultado preliminar, la investigación estimó que para el año 2005, 216.380 colombianos mayores de 60 años tenían algún tipo de demencia y 70% de éstos la enfermedad del Alzhéimer. Para el año 2023, se estima que 342.956 personas mayores de 60 años sufrirán de algún tipo de demencia, 258.498 de ellos tendrán enfermedad de Alzhéimer[6].
El estudio también logro demostrar que el costo mínimo directo promedio por paciente/año por estado de severidad estimado en Colombia es: $1.5 millones (leve), $4 millones (moderado) y $8.5 millones (severo). El costo por paciente del tratamiento total para los 8 años, a precios constantes de 2023 sería de $33.3 millones, sin incluir los costos del cuidador, dadas las alteraciones descritas anteriormente, pues siendo contemplados tendría un costo de $99 millones de pesos incluyéndolos.
Para 2023, si todos los pacientes según prevalencia estimada hubieran recibido el tratamiento mínimo, el costo para la sociedad ascendería a $2 billones de pesos en el escenario donde una mayor proporción de pacientes estaría en estado leve o a $2.6 billones de pesos en el escenario donde la mayor proporción se encuentre en estado moderado. Estimamos que un 16.5% de los pacientes está recibiendo tratamiento. Usando este factor, se estima que el costo mínimo directo anual de la enfermedad estaría en el orden de 116 a 140 mil millones de pesos de 2013[7].
Para concluir, las estimaciones de costo presentadas por el estudio citado en esta publicación, demuestran que la enfermedad de Alzheimer tiene y tendrá un costo humano y económico elevado para la sociedad colombiana, en la medida que aumente el acceso al tratamiento, lo que debería marcar, no una utopía, sino una garantía de acceso, que requerirá toda la atención por parte de nuestro actual gobierno, puntualizando en la necesaria inclusión y plena contemplación de los cuidadores y el impacto que implica su rol frente a la enfermedad, previniendo el deterioro funcional y potenciando los sistemas de salud que favorezcan la calidad de vida, prevengan el deterioro y acompañen de manera integral a todos los agentes implicados en esta “inolvidable realidad”.
Referencias
[1] Flint Beal M, Richardson E, Martin J. Enfermedad de Alzheimer y demencias afines. En: Harrison TR. Principios de medicina interna. 14ª edición. México: Editorial Interamericana Mc Graw-Hill, 1998: vol. II: 2613-2616.
[2] Berciano Blanco J. Enfermedades degenerativas del sistema nervioso. Demencias. Enfermedad de Alzheimer. En: Farreras P, Rozman C. Medicina Interna.15ª edición. Madrid,España: Editorial Elseiver, 2006: vol II:1486-1489.
[3] Kettl P. Helping families with end-of-life care in Alzheimer's disease. Comment in: J Clin Psychiatry. 2007 Mar; 68(3):428-9.
[4] Hawkins DB, Graff-Radford NR. The Ability to Pun May be Retained in Alzheimer Disease. Neurocase. 2007 Feb;13(1):50-4.
[5] Revista de psicología de la universidad de Murcia; Vol. 14 Núm. 2.2020.
[6] Acta Neurológica Colombiana; Print version ISSN 0120-8748 Acta Neurol Colomb. vol.30 no.4 Bogotá Oct./Dec. 2014.
[7] Acta Neurológica Colombiana; Print version ISSN 0120-8748 Acta Neurol Colomb. vol.30 no.4 Bogotá Oct./Dec. 2014.
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